地中海贫血是一种遗传性血液疾病,主要表现为慢性进行性溶血性贫血。患者确诊后需要接受规律性的输血治疗以维持生命,并寻找合适的条件和机会接受造血干细胞移植手术,以争取实现正常生活。目前海南省登记在册的地贫儿有530例左右,其中近200例患者完成了造血干细胞移植手术,逐步恢复正常生活,但仍有许多患儿等待“进仓”,在此之前需要维持每月2次的输血治疗。
供血相对紧缺、治疗费用给家庭带来较大负担导致治疗不规律已成为地贫儿的痛点。省血液中心人员,省政协委员及领域专家建议,进一步完善献血“扩源”的条件,增加供血保障,同时多举措从源头等减少地贫儿的出生。
南海网 记者 王康景