地中海贫血治疗难度大、费用高,目前治疗的方法只有每月定期输血维持生命和造血干细胞移植(俗称骨髓移植)。一名地贫重型患儿输血和祛铁治疗,每月需花三四千元,骨髓移植手术还需几十万。今年4月以来,昌江县重型地贫患儿可在本地进行预约输血,大大减轻了家庭经济负担。
近日,昌江黎族自治县卫生和计划生育委员会工作人员到石碌镇孔车村和片石村,回访两位地贫重型患儿,给他们送去关心与问候,并积极协调相关部门,跟踪指导,通过建立微信群,发送最新、最佳治疗方案等相关信息;以不定时上门走访等形式,实时了解治疗情况,关心帮助患者家庭,确保他们得到最佳治疗。
记者了解到,昌江县地贫患者每月到海口进行输血治疗,输血及食宿等费用经医疗报销后仍需要1500元左右。昌江县积极与儋州血站沟通,让地贫患者直接在本地预约输血,无需到海口进行输血治疗。自今年4月以来,昌江县地贫重型患儿在本县即可预约输血。同时,昌江县积极采取扶持地贫家庭发展产业、提高地贫治疗报销比例、扩大地贫保险范围等各种措施,努力减轻地贫家庭的经济负担,保证地贫孩子看得起病。
据了解,2012年3月,昌江县被确定为国家免费孕前优生健康检查项目试点单位,自2013年起,连续3年将地贫筛查诊断确定为为民办实事项目,去年还将已怀孕夫妇纳入免费检测范围。目前全县地贫重型患儿共20名,全县共完成孕前优生检查8300多对夫妇,进行地贫初筛1万6700多人。
南海网特约记者 符许尖 何国志 昌江报道